2020-3-23 11:15 |
«Берите, что дают, и радуйтесь»
Настя почти все время проводит лежа в кровати. До 2018 года при по…
В«Берите, что дают, и радуйтесьВ»
Настя почти все время проводит лежа в кровати. До 2018 года при помощи мамы и специальных аппаратов для ног она могла ходить, на удобном кресле-коляске выезжала во двор. Девочка выросла, техсредства реабилитации (ТСР) стали малы, потребовались новые приспособления. Комиссия медико-социальной экспертизы разработала индивидуальную программу реабилитации ребенка, определила размеры, по которым должны были изготовить прогулочную кресло-коляску, домашнее кресло-стул с санитарным оснащением, аппараты для ног и другие приспособления — всего 16 наименований. Только с их помощью Настя сможет жить нормальной жизнью.
— Если ребенок не вертикализируется [не встает, не ходит], его внутренние органы перестают расти, сжимаются. Уже сейчас Настя многое утратила: она не может без медикаментов сходить в туалет, был сколиоз третьей степени, теперь уже второй. На моих глазах фонд соцстраха убивает моего ребенка, Настюше становится все хуже. Как мне ее спасти? — говорит Любовь Байшева.
В апреле 2019 года Фонд соцстраха объявил торги на кресло-стул с санитарным оснащением по индивидуальным размерам Насти. В июле стул изготовили, но он не соответствовал ни заявленным размерам, ни паспорту ТСР. По паспорту глубина кресла — 32–42 см, в реальности — 27 см, ширина сиденья должна быть от 23 до 38 см, но она достигала 40 см, высота спинки по документам 32–54, на деле — 25 см.
В
В
В
Фото предоставила Любовь Байшева
Фото предоставила Любовь Байшева
Кресло, как следовало из документов ФСС, предоставила московская организация В«МедснабВ». Как выяснилось, такой организации не существует — ее не удалось найти ни через интернет, ни по номерам телефонов. Информация об этом есть в судебном протоколе. По словам Байшевой, именно этот стул ей пытались В«всучитьВ» еще в 2018 году, и его несоответствие прописанным параметрам подтвердила прокуратура. От кресла пришлось отказаться, привезли еще одно — и тоже не по размерам. Тогда Байшеву сняли с учета нуждающихся, а управляющий Рязанским отделением ФСС Игорь Кудряшов рекомендовал уполномоченному по правам ребенка в регионе Екатерине Мухиной проверить, не пренебрегает ли Любовь Байшева своими родительскими обязанностями. Мухина в ответе на запрос В«7x7В» сослалась на оценку мэрии: В«Фактов ненадлежащего исполнения Байшевой Л. Н. родительских обязанностей в отношении своей дочери не было установленоВ».
— По мнению ФСС, мы должны радоваться тому, что нам выдали хоть что-то, — говорит Байшева. — Велико ли, мало ли — забирайте и помалкивайте.
Любовь Байшева
В«ТСР дорогие, но неподходящиеВ»
Разбирательство в суде длились около года. Все это время представители ФСС пытались доказать, что Байшева пиарится на болезни дочери, что у нее неточная сантиметровая лента. То же самое говорили про аппараты для ног, которые были велики.
Заместитель управляющего Рязанского отделения ФСС Оксана Иванова ответила В«7x7В»: параметры кресла-стула домашнего (немецкого производителя Hoggi GmbH, стоимостью 243 тыс. руб.), указанные в индивидуальной программе реабилитации, в техзадании для поставщика и паспорте изделия полностью совпадают. Иванова сослалась на то, что кресло-стул приняла комиссия, в которую вошли представители Медико-социальной экспертизы (МСЭ) региона и регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) — у них не возникло претензий к качеству и параметрам техсредства. В суде же выяснилось, что члены комиссии сами не измеряли коляску — о ее технических параметрах им рассказал представитель поставщика.
В суде интересы Байшевых представлял юрист Рязанского историко-просветительского и правозащитного общества В«МемориалВ» Петр Иванов. Он назвал этот судебный процесс самым длительным в его практике и самым трудным:
— Байшевой пытались выдать действительно хорошие средства реабилитации — качественные, дорогие, но они не подходили ее ребенку.
Это как ботинки сорок третьего размера надеть на ногу тридцать шестого размера — они будут сваливаться, и вы шагу в них не сделаете. Так и кресло не по размеру: от него будет только вред, позвоночник ребенка искривится еще больше, пострадают внутренние органы.
12 марта 2020 года суд вынес решение: он подтвердил, что средства реабилитации не соответствуют размерам, и обязал Фонд социального страхования выдать ребенку необходимые средства реабилитации, изготовленные по индивидуальным размерам.
В«Положить и забытьВ»
Настя Байшева — не единственный в Рязани ребенок с инвалидностью, который мучается из-за отсутствия подходящих по размерам ТСР. Другие мамы либо не знают своих прав, либо пытаются добиться необходимых техсредств реабилитации самостоятельно, без привлечения внимания СМИ.
Алисе Глуховой 4 года, у нее ДЦП, эпилепсия и другие заболевания. После тяжелых родов младенцу перелили кровь, зараженную гепатитом С. Прокуратура выдала заключение: нарушений закона нет, поскольку мама сама подписывала разрешение на переливание. Сейчас девочке оказывают только паллиативную помощь — временно облегчают ее состояние, вылечить Алису невозможно.
— Нам все говорят, что дочь надо В«положить и забытьВ». Но она жива, и я стараюсь добиться улучшения. Например, сами купили удобный вертикализатор [ортопедическое приспособление, при помощи которого больной может стоять и ходить]. Тот, который нам предлагал ФСС, был деревянным и очень неудобным, — пояснила мама Алисы Анастасия Глухова. — Кресло-коляску пока не получила: отказалась от одной в конце прошлого года, она оказалась слишком большой, другую пока не предложили.
По ее словам, при отказе ей не дали подписать никаких документов, вопрос В«завис в воздухеВ», но пока она не может оставить ребенка и поехать по инстанциям.
Маме ребенка с редким генетическим заболеванием Елене Мищенко несколько раз пытались выдать прогулочную коляску для трехлетнего сына В«на выростВ». Она подошла бы Вите по размеру только через несколько лет.
— Одну коляску я не приняла из-за ее величины, другая тоже оказалась слишком большой. Последнюю прогулочную коляску выдали по размерам, но предупредили: В«Думаете, мы будем вам каждый год коляски выдавать, пока ребенок растет?В», — рассказала Мищенко. — А домашнюю коляску с 2018 года так и не выдали — ждем.
Список того, на что дети и их родители имеют право по закону, можно продолжать: родители жалуются, что им не предоставляют лекарства, они не могут вылечить детям зубы.
В«Говорят, что такие дети появляются на свет только у алкоголиковВ». Монологи мам детей-инвалидов о выживании, господдержке и времени на отдых
В«Решение суда — не решение проблемыВ»
Председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Лариса Николаенко говорит, что ФСС вЂ” организация не всемогущая. Если фонд что-то не предоставляет, значит, не в состоянии сделать это.
— ФСС обязан закупать средства реабилитации через госзакупки, он не сам выбирает поставщика и продукцию. Мы знаем о случаях мошенничества и со стороны поставщиков, и со стороны мам, которые предъявляют на компенсацию В«левые чекиВ» за средства реабилитации, которые они не покупали. В основном в Рязани родители детей-колясочников довольны теми техсредствами, которые им предоставляет ФСС, — описала она ситуацию.
Петр Иванов
Юрист Петр Иванов подтвердил, что во многих случаях проблемы с получением не подходящих или некачественных ТСР возникают из-за системы госзакупок: побеждает тот поставщик, который предлагает товар по наименьшей стоимости. Эту систему, считает эксперт, надо исправлять, и заниматься этим должны государственные органы, призванные защищать права ребенка. Но на практике, к примеру, случается так: прокуратура не находит нарушений, а суд впоследствии приходит к противоположным выводам. Иванов вспомнил случай, когда детям с орфанным заболеванием не выдавали необходимый для жизни препарат В«СабрилВ» — прокуратура нарушений не нашла, но юристы В«МемориалаВ» выиграли дело в суде.
— Прокуратура не нашла нарушений и в случае Насти Байшевой, в суде мы выиграли. Я говорю это открыто, потому что мы с мамами детей-инвалидов все это прошли, — говорит Иванов.В
Я не знаю, занимается ли в Рязани правами детей-инвалидов еще какое-то ведомство или организация, но у нас дел очень много, работаем без выходных. И это плохо. Хочется дожить до того момента, когда законы будут работать и исполняться — без проблем, потери времени и судов.
По словам Байшевой, ей хотелось бы порадоваться решению суда, но нет уверенности, что фонд соцстраха его исполнит:
— С 2017 года на нашем крыльце не могут установить нормальный пандус и обеспечить доступную среду для проезда инвалидной коляски до ближайшей поликлиники, хотя было решение суда и проблема даже В«взята на контрольВ» управлением благоустройства. Я смертельно устала из-за того, что в Рязани для В«тяжелыхВ» детей-инвалидов не делается ничего из прописанного в законодательстве. За каждую бумажку приходится буквально воевать — тратить силы и время, которых нет.
В
По данным Федерального реестра инвалидов, в Рязанской области на январь 2020 года живет 4088 детей-инвалидов. В 2017 году их было 3589.
Подробнее читайте на 7x7-journal.ru ...