Ребенок-инопланетянин

Во время беременности все анализы Зары Енокян были в пределах нормы, родители ждали здорового первенца. Но …

Ребенок-инопланетянин

Во время беременностиВ все анализы Зары Енокян были в пределах нормы, родители ждали здорового первенца. Но на поздних сроках врачи решили взять дополнительный анализ. У будущей мамы диагностировали заражение крови и разложение плода.В 

— Ребенок родился на вид как инопланетянин: глаза навыкат, голова как трехлистник, ртом как рыбка ловит воздух — потом уже выяснили, что перегородка носа закрыта, не было физической возможности дышать носом. По прогнозу врачей, в лучшем случае проживет сутки или двое. “Оставляйте. Родите другого, здорового, ребенка”. Муж был непреклонен: В«Мы похороним сами, будем знать, где находится могилкаВ», — вспоминает Зара.В 

Но время шло, девочка жила. Врачи поставили ей большое количество диагнозов. Поскольку в Рязани никто с такими случаями не сталкивался, родители решили бороться за дочь и поехали в Москву. ПрофессораВ челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы сказали, что у Аники синдром Пфайффера и ей, возможно, осталось жить полтора месяца, если ничего не предпринять. Врачи согласились на эксперимент, предложили провести ряд операций, опираясь на опыт свой и зарубежных коллег. По словам Зары, гарантий не было даже на 10 процентов, что дочь выживет. Но она, по сути, и не жила, поэтому родители решили рискнуть. Дочери установили трубку-трахеостому, через которую она смогла дышать.В 

По словам Енокян, на расходники для ухода за трахеостомой ежемесячно нужны были большие суммы. Просили помощи у областного Минздрава, но спор проиграли: необходимые Анике расходники не вошли в списки обязательно выдаваемых.

Шаг за шагом

Потом был еще ряд успешных операций в Москве. Но вскоре выяснилось, что Аника не может ходить,В из-за тогоВ что у нее мозжечок прижат к спинному мозгу. Ей сделали очередную операцию в Российской детской клинической больнице. Аника начала ходить.В 

При таком количестве диагнозов, как у Аники, очень сложно понять, как развивается ребенок. С помощью разных видов диагностики медики выяснили, что у четырехлетней девочки сохранен интеллект и она в развитии опережает сверстников.В 

Очередное испытание: Зара заметила, что дочь понимает только обращенную к ней речь. В НИИ педиатрии в Москве провели обследование и выяснили, что Аника ничего не слышит. Оказалось, что девочка развивается благодаря тому, что научилась читать по губам. Подобрали слуховые аппараты, но они стоили 900 тыс.В руб. Таких денег у семьи не было. Чтобы получить их бесплатно, нужно было собрать множество документов и пройти обследования, которые подтвердили бы, что именно эти аппараты нужны девочке.В 

Все собрали, написали заявление и передали документы в Фонд социального страхования. Ответа не было. Позвонили сами: В«Вас нет в аукционе, ждитеВ».

По словам Зары, тогда она ничего не знала об аукционной процедуре, поэтому обратилась к социальному юристу рязанского В«МемориалаВ» Петру Иванову. Тот выяснил, что фонд соцстраха нарушил все сроки по закупке.В 

— Пётр взялся за наше дело, и мы его выиграли в мае 2019 года. Все было законно, честно, документально заверено и доказано, что ребенку необходима именно эта модель слуховых аппаратов, — говорит Зара. — В августе Анике установили этот слуховой аппарат, изменилось все. Теперь мы можем тихо позвать ее, она оборачивается и откликается: В«Что, мама?В» Раньше казалось, что это невозможно.

В 

— У меня дыхание перехватило, когда я посмотрел видеозапись, где Аника впервые слышит маму, — рассказал Пётр Иванов. — Я часто добиваюсь решений в пользу сирот и инвалидов, но увидеть результат удается редко. В такие моменты я осознаю, насколько это важно для конкретного человека. Слух дает Анике возможность более активной жизни, социализации, обучения в самом широком смысле, качественную обратную связь с учителями и врачами. Это очень эмоциональное дело, такие истории мотивируют на дальнейшую работу.В 

В феврале 2020 года девочка перенесла еще одну операцию, которую ждали семь лет — ей установили дистрактор, коррекционный аппарат, благодаря которому Аника сможет дышать носом без трахеостомы.В 

Сейчас Аника готовится к школе, занимается с дефектологом, логопедом, психологом, социальным работником, увлекается рисованием. Недавно победила в конкурсе В«Детское творчество XXI векаВ», который организовала мастерская Натальи Меронюк “Ваубук”. По словам мамы, в жюри никто не знал, что у победителя инвалидность.

— Ее картины называют арт-творчеством. Мы пока что не нашли человека, который с ней мог бы заниматься, в центрах встречают по одежке, многих отпугивает ее нестандартная внешность. Сейчас Аника занимается в интернете, смотрит разные видео, — говорит Зара Енокян.

Уроки жизни

Когда Анике было три года, у нее родилась младшая сестра.

— Я решила, что, если я забеременела, значит, так должно быть. Беременность была прекрасная. Вторая дочь родилась абсолютно здоровая, из болезней — максимум насморк. Девочки общаются, как и все сестры. Вместе играют, смотрят мультики, иногда выясняют отношения. У нас нет установок, что Аника не как все, что она особенная, с отклонениями. Мы надеемся, что нам удастся и в будущем удержать поддержку и понимание между сестрами, — говорит Зара Енокян.

По словам мамы, у Аники нет комплексов — она любит себя и считает самой красивой, общается с детьми во дворе. Но бывает, что дети показывают пальцем, собираются вокруг или начинают расспрашивать. Родители воспринимают это спокойно.

— Я часто наблюдаю за родителями больных деток в больницах. Много отчаявшихся, которые начинают винить детей в своих проблемах, — говорит Зара. — Я мечтаю открыть в Рязани центр реабилитации для детей с редкими заболеваниями, а для родителей — службу психологической поддержки, потому что у них часто ломается психика, не всегда удается сохранить спокойствие, состояние равновесия без принятия особенного ребенка. Это очень тяжело, в мире особенных детей лучше не жить и не видеть, но, если сталкиваешься, нужно держаться, жить, не сломаться. Принимать ребенка с любовью. Когда видишь большие испытания, полностью меняется мировоззрение и ты по-другому относишься к этой жизни.

Подробнее читайте на 7x7-journal.ru ...

38 +